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Doença de Crohn e médicos

por Magda L Pais, em 03.03.15

medico.jpg

Ir ao médico quando se tem a Doença de Crohn (como é o meu caso) é, muitas vezes, fonte inesgotável de desespero.

Para quem não sabe, a Doença de Crohn é uma inflamação crónica da parede do intestino e da qual eu padeço numa forma ligeiríssima, felizmente. Aliás, nos últimos anos nem sequer preciso de tomar medicação, só tenho de ter alguns cuidados básicos com o que ingiro.

E no que ingiro, inclui-se a medicação. Eu sei que há medicamentos que não posso tomar, como a Aspirina e o Nimed. E sei que, sempre que vou a algum médico, tenho de informar que tenho esta doença - ainda que ligeirinha - porque há medicamentos que me podem fazer mal. E é isso que eu faço. 

O ridículo é chegar a um consultório médico, seja com aquilo que for, ser observada e quando o médico vai passar a receita, eu informar que tenho esta doença e a resposta ser, quase sempre

ahhh e então, que medicamento quer que lhe passe?

 

como se eu fosse a médica e ele o doente. Faz sentido, certo? sou só eu que estou a ser muito miudinha, não é?

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41 comentários

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M* a 03.03.2015

não deveria ficar surpreendida, mas fico sempre...Image

o meu ex sofre dessa doença. até lhe diagnosticarem, foi um suplicio para ele (e para mim, que o via a gemer de dores sem saber o que fazer). fez exames às carradas e o médico que o acompanhava dizia que não era nada, que era ele que tinha o estômago sensível e coisas assim - a sério Image?! um dia disse-lhe para procurar outro médico e dizer-lhe que suspeitava de Crohn (armam-nos em médicos e fomos pesquisar para o google), novo batalhão de testes e lá lhe dizerem que era mesmo o que suspeitávamos. 
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Magda L Pais a 03.03.2015

eu sofri bastante com isto antes de ser diagnosticado. Fui várias vezes parar ao hospital e era medicada para colite, o que não me fazia nada. Até que apanhei uma sequencia de médicos interessados e que acabaram por perceber o que eu realmente tinha. Felizmente numa versão light que, depois das gravidezes, ficou tão light que nem preciso de medicamentos.
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M* a 03.03.2015

pois. era como ele. chegou a faltar ao trabalho porque mal se levantava da cama, quanto mais conduzir e seguir para o trabalho. mas levou meses até lhe descobrirem o problema. no caso dele, não sei em que ponto está a doença...
o que sempre me irritava era que o médico que o acompanhava dizia sempre que não era nada de especial. podia ter ido parar ao hospital umas sete vezes, mas nunca era nada... 
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Magda L Pais a 04.03.2015

no meu caso demorou uns quatro anos porque era no verão que me sentia pior, por comer iogurtes e beber sumo de laranja. As crises eram de tal modo que ia parar ao hospital. Tive a sorte, a determinada altura, de apanhar uma série de médicos que estranharam a sequencia de acontecimentos e que investigaram a sério.
Ainda hoje sou acompanhada pelo mesmo médico de gastro, precisamente por causa disso. Felizmente também a doença regrediu bastante com as minhas gravidezes
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M* a 04.03.2015

ao ler o teu comentário, dei por mim a imaginar o meu ex grávido... não é cenário bonito Image
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Magda L Pais a 04.03.2015

ahahahahahahahaahahah olha, ia ganhar imenso dinheiro por ser o primeiro Image
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Sofia Margarida a 03.03.2015


Realmente, olha que anormal! Sendo assim não precisas mais lá ir, escolhes tu os medicamentos :D
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Magda L Pais a 03.03.2015

não foi um só. Foram vários os casos em que isto me aconteceu.
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Cris a 03.03.2015

Devias ter respondido: e também me paga a consulta????
Eu digo-te: médicos, cada vez mais, distância deles, que são perigosos para a saúde!
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Magda L Pais a 03.03.2015

felizmente não são todos assim. Alguns tem interesse em ajudar-me mesmo e, na dúvida, ligam para amigos e conhecidos que sejam gastroentrologistas para esclarecer o que posso ou não tomar
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Mulher, Filha e Mãe a 03.03.2015

Eu sei o que isso é. Esse confronto com uma atitude de quem deveria tomar rédeas à situação e dar-nos um rumo, e no final, quem tem de se colocar num rumo, muitas vezes somos nós. Mas sabe, hoje em dia cada um de nós é responsável pela nossa saúde (de acordo com o que a organização mundial e de saúde preconiza). Infelizmente passámos do 80 (o paternalismo médico), para o 8 (agora o doente é que decide). Parece ridículo, e muitas vezes damos por nós com esse tipo de pensamento que relatou, mas é uma situação muito comum hoje em dia, em praticamente tudo, especialmente, quando falamos em doentes crónicos.
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Magda L Pais a 03.03.2015

Eu não estudei medicina e não posso, portanto, dizer o que me faz bem ou mal. Como relatei num outro comentário, felizmente ainda há médicos que, na dúvida, contactam outros de modo a evitar dar-me medicamentos que me façam mal. mas outros não fazem ideia do que me podem dar...
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Carolina a 03.03.2015

Também já me aconteceu, mas não pelo mesmo motivo. O meu estômago não tolera antibióticos, então normalmente tenho que levar sempre em injecções. Não é que também me perguntam quais é que quero? Eu sei lá senhores, vocês é que são os médicos. Há coisas que me deixam boquiaberta...
Beijinhos
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Magda L Pais a 03.03.2015

há médicos que se esquecem que foram eles que estudaram medicina e nós não... vá-se lá saber porque...
beijinhos
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Rui Abreu a 03.03.2015

Também já me aconteceu.
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Magda L Pais a 03.03.2015

ahhhhhhh afinal não fui a única ;D e como resolveste?
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Rui Abreu a 03.03.2015

Olá,
Felizmente estudei muito bem o que tenho e por incrível que pareça sei mais sobre o assunto que alguns médicos da praça. Em relação a anti-inflamatórios infelizmente é avaliar o que faz mais mal (tomar ou não tomar), e decidir sobre a melhor opção. Sendo que mal possa parar com eles é nem pensar duas vezes.
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Magda L Pais a 03.03.2015

sim, nalgunscasos, e como disse noutro comentário, há médicos que analisam, comigo, qual o melhor tratamento (e a sua duração). Assim como outros que tentam saber, junto de especialistas, se posso ou não fazer determinado tratamento. Quando sao doenças rotineiras, eu já sei o que tomar e que quantidade tomar e, na maior parte das vezes, até tenho os medicamentos certos em casa e assunto arrumado. Agora noutros casos... enfim, nem eles sabem
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Aerdna a 03.03.2015

Olà. Eu também fui diagnosticada com Doença de Crohn faz 11 anos, depois de 5 anos de diagnòsticos errados. E tenho de concordar que é uma sorte encontrar o médico correcto. No meu caso foram feitos tantos disparates, que acredito que tenham ajudado a piorar a crise: eu perdi quase 20kg. Para o 1.77m eu fiquei reduzida a 46kg. E apesar de a doença não ser mortal, eu nessa altura equacionei a hipòtese sériamente. Tive diagnosticos de "intestino irritàvel", "depressão", "hipertiroidismo" e outros disparates. 
Até ter a sorte de por ùltima tentativa ter visitado o médico correcto. 
Não sou uma doente que passe sem a medicação (faço imunoterapia), mas também não sou dos casos piores. Felizmente a gravidez também me trouxe alivio no meu quadro clinico.
E em relação, aos post tenho de dizer que me acontece constantemente. E eu com o historial que tenho, agradeço quando encontro um médico que me pede opinião e não se põe a inventar. 
Os médicos sabem que pessoas com doenças crònicas, têm por necessidade, tendência a manter-se informadas em relação à sua condição fisica e às suas necessidades de saùde. Passamos muito tempo em hospitais, e em exames e acabamos a aprender por experiência directa.
A medicina não é uma ciência certa e depende muito do individuo. No caso dos doentes de Crohn, depende do tipo de doente e da àrea afectada. Normalmente o médico gastroenterologista que segue o doente, dà esse tipo de informação: dieta, remédios a usar e a evitar, etc... Por isso, não estranho nada que o médico tenha pedido a sua opinião. 
Se calhar não se expressou foi muito bem: porque perguntar o que queres, não é là muito aconselhàvel. Mas pedir a opinião em relação ao tratamento prescrito não sò diz bem do médico como é um direito nosso (ler a carta dos direitos do doente).
È apenas a minha opinião, baseada na minha experiência. Vale o que vale!


Saùde a todos!
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Magda L Pais a 03.03.2015

No meu caso foram quase 5 anos de idas ao hospital, de urgência, no verão. Começava o tempo quente, eu começava a beber iogurtes (que saudades que tenho dum iogurte ) e sumo de laranja e pronto, lá ia para o hospital com dores horrorosas , inchada que nem um peru e em desespero. Normalmente diagnosticam colite - sem fazerem quaisquer exames. Fazia o tratamento, demorava mas entretanto o verão acabava, eu deixava de beber os iogurte e o sumo de laranja e fica com dores suportáveis. Até que apanhei uma sequencia de médicos - na urgência do hospital, em cirurgia e em gastro - que se interessaram e que fizeram todos os exames necessários. Isto passou-se em 1998, no final da Expo. E até engravidar tinha de tomar medicação diária. Depois de nascerem os meus dois filhos a doença regrediu de tal modo que não preciso de medicação especifica.
Estou habituada a que os médicos "discutam" comigo o melhor tratamento. Analisamos, em conjunto, prós e contras de cada medicamento - seja ele para uma constipação, um entorse ou uma gastrite - e decidimos, em conjunto, o que fazer. Isto, para mim, está correcto e nada a opor. Aliás, como contei mais acima, nos comentários, um ortopedista, na dúvida se eu podia ou não fazer um tratamento injectável , ligou a um amigo gastrenterologista a perguntar quais os prós e contras. Mais uma vez, esta foi a atitude correcta.
Só não aceito - e é sobre esses que versa este meu desabafo - aqueles que querem que seja eu a dizer que medicamento quero tomar para determinada coisa, como, infelizmente, já me aconteceu uma série de vezes.
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Aerdna a 03.03.2015

Infelizmente encontramos de tudo. E é verdade, alguns médicos não se sabem expressar. Outros estão na profissão por tradição familiar, por prestigio e até por dinheiro, por tudo menos por vocação e gosto. Isso também explica o porquê de se levar tanto tempo a conseguir um diagnòstico.


Na verdade, a doença uma vez diagnosticada e acompanhada é relativamente fàcil de levar, mas enquanto esperamos pelo diagnòstico pode ser um inferno.


No meu caso também fiz intolerância à lactose, mas como não sabia ingeria iogurtes porque todos me diziam que faziam bem aos intestinos. Hoje posso comê-los se não abusar.


Hoje em dia, estou medicada. Tentei fazer o tratamento biològico (infliximab) durante 2 anos, mas o sistema imunitàrio ressentiu-se e tive de parar. Mas sò elimino certos alimentos da minha dieta em caso de sintomas, que hoje em dia identifico como uma profissional, de resto tento comer o mais variado possìvel. Mas fiz mudanças radicais na minha vida, como estabelecer rotinas de sono, horas de comer, ter o cuidado de me manter hidratada e outros pequenos gestos que havia perdido com a entrada no louco mundo da rotina do trabalho.


Em Portugal, sempre fui seguida pelo mesmo médico na Gastro dos HUC, e sò tenho que agradecer. Agora em França, continuo a ser acompanhada por uma médica e até agora não tenho nada a apontar.


Obrigada por partilhar a sua experiência. Estas partilhas são muito importantes para os que acabaram de receber o diagnòstico. Lembro-me que de inicio devorei informação.


Saùde.
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Magda L Pais a 04.03.2015

nunca mais comi iougurtes ou sumo de laranja. Só de pensar nos sintomas que tive fico logo sem vontade. Uvas e alho francês tambem foram banidos da minha alimentação (as uvas com imensa pena porque adoro) mas tenho muito medo de ter os sintomas e por isso não como.
Nós somos as melhores pessoas para saber o que podemos, ou não, comer. Muita gente estranha quando eu digo que mais depressa bebo um copo de coca cola do que um copo de sumo de laranja, mas a verdade é que o mal que a coca cola me faz não é nada comparado com o que sentia e sofria depois dum copo de sumo de laranja.
Na medicina, como em tudo, há bons e maus profissionais. Se bem que acho que a dificuldade em diagnosticar esta doença tem muito a ver com o facto dos sintomas serem diferentes de pessoa para pessoa e serem muito semelhantes a outras doenças.
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Antonio Joaquim Duarte Barbosa a 04.03.2015

Ola a todos. <br /> Eu tenho a doença de Crohn desde 2005. Em 2008 fui operado no Hospital de VNGaia ( boas equipas médicas e bons profissionais ) ,correu mal. Fiz a primeira cirugia ,cortei 20 cm de intestino delgado passado 3 dias tive uma perotunide , voltei ao bloco . Tive de andar com o " chamado " saco, andei durante 4 meses. Passado esse tempo voltei novamente ao bloco para fazer a reconstrução correu tudo muito bem. Isto tudo durante o ano de 2008, ate hoje nunca mais tive uma crise,um internamento, faço imuran todos dias e ando bem. Ainda agora fiz uma colonoscopia e tava tudo normal sem sinais de infeção. Aprendi a viver com este meu " amigo" e só assim consegui superar esta doença. Desejo a todas as pessoas que tem esta doença muita força e façam o favor de serem positivos ,porque a nossa mente tem muita influência nesta doença. A Todos muita saúde . Abraço.
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Magda L Pais a 04.03.2015

Obrigado pela partilha António. Sim, é preciso aprender a viver com esta doença, não é fácil mas consegue-se. Eu felizmente não tive de ser operada, com as gravidezes a doença regrediu, o que foi excelente
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Aerdna a 04.03.2015

Olá! Como o senhor António, eu estive a ponto de ser operada em 2005 (coincidência), nos HUC, porque o meu intestino fez uma estenose duodenal (fechou, o que explica o quadro de vómitos que tive durante muito tempo). No meu caso, cheguei a fazer a consulta com o anestesista e tive a cirurgia marcada, mas por um golpe de sorte, no dia anterior quando o cirurgião me visitou no quarto do hospital, achou precipitado, talvez por eu na altura ser muito jovem. Ele e o meu médico resolveram tentar outra coisa. Visto que o problema era no duodeno, e era possível alcançá-lo com a endoscopia, eu fiz uma série de sessões com um balão pneumático para obrigar o intestino a voltar ao tamanho correcto. Correu bem. O que me impediu de ser operada e passar pelo mesmo processo que o senhor. Na altura, iniciei também o tratamento com o Infliximab que abandonei 2 anos depois. Desde o início que faço o Imuran diariamente junto com o omeprazol (porque após a estenose o meu estomago ficou um desastre). Inclusive fiz o tratamento com o imuran+omeprazol durante a gravidez e tirando o facto de não me terem deixado amamentar, correu tudo muito bem, e o rapaz é saudável até hoje. Depois desse período negro antes do diagnóstico, e os primeiros meses até acertar tratamento, eu não voltei a ter problemas. Continuo a ser seguida, até porque o imuran é tóxico, mas sem sobressaltos. No meu caso tenho algum cuidado com a dieta, mas sem exageros de cortar tudo. Não como laranja nem Kiwi como a senhora Magda, mas de vez em quando ingiro um iogurte (faço-o agora, ao inicio nem pensar). Tenho é muito cuidado com rotinas como o sono, as refeições e principalmente manter-me hidratada. Em relação ao estado emocional, eu sinto que a doença o influenciava e não o contrário. Mas essa é uma característica da doença, o facto de não afectar todos da mesma maneira, e por isso apesar de ser muito bom perceber como os outros lidam com ela, é preciso perceber que não afecta todos da mesma maneira. É importante o acompanhamento do médico, que serve como orientador no meio desse caos inicial em que cada um aprende a lidar com os seus sintomas e tratamentos.

 

Boa semana e muito obrigada pelas partilhas.

 

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Magda L Pais a 05.03.2015


ai, não me trates por senhora :D
Quando perguntei ao meu médico que sintomas podia esperar e/ou alterações e/ou alimentos que podia ou não comer, a resposta foi: a Magda irá perceber as respostas às suas perguntas com o tempo. Cada caso é um caso e os sintomas que um tem podem ser totalmente diferentes dos sintomas de outra pessoa.
Na altura estranhei mas é a realidade. Temos todos a mesma doença mas temos todos sintomas e restrições diferentes
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Aerdna a 05.03.2015

Como a Magda, eu tive um discurso parecido no inicio. Parecido, porque no inicio eu estive meses a comer tudo passado (ao ponto de odiar papas muito tempo). Como o intestino fechou, não existia outra forma de comer. Era isso ou ser internada e ser alimentada pelas sondas. Fugi disso como o diabo da cruz. Mas é verdade que não nos dizem o que comer, orientam. Talvez isso explique em parte, a procura desenfreada inicial por informação, na internet, na APDI, e em todas as fontes que nos forem disponibilizadas. Depois percebemos a nossa pròpria mecânica e tudo corre naturalmente.


Bom semana a todos!
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António a 03.03.2015

Podem especificar quais os sintomas da doença de Chron? É que, existem várias doenças semelhantes, como sindrome do colon irritavel, colite, etc.
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Magda L Pais a 03.03.2015

Devido ao facto da doença de Crohn poder afectar qualquer parte do intestino, os sintomas podem variar muito de doente para doente. Os sintomas mais comuns incluem a dor ou cólica abdominal, diarreia, febre, emagrecimento e distensão abdominal. Nem todos os doentes apresentam estes sintomas, alguns podendo mesmo nunca os manifestar. Outra sintomatologia pode incluir dor ou escorrência anal, lesões cutâneas, abcessos ano-rectaisfissuras e dor articular (artrite).

(retirado de http://www.proctos.pt/Tratamentos/Doen%C3%A7adeCrohn/tabid/93/Default.aspx)


esta doença só é bem diagnosticada através de biopsia ao intestino
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Maria Araújo a 03.03.2015

Tenho uma prima que tem a doença de Crohn há mais de 30 anos, teve imensos problemas psicológicos, e muito mais, mas é uma lutadora.
Tem cuidado com a alimentação, mas não prescinde o cigarro.
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Magda L Pais a 03.03.2015

nos casos mais graves, acredito que seja complicado de gerir, psicologicamente. Ainda para mais à trinta anos que pouco ou nada se sabia sobre a doença.

Quanto me diagnosticaram a doença, disseram-me logo que não podia beber alcool nem fumar. Tudo tranquilo, já não bebia alcool nem fumava por isso não tive qualquer problema
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Melo a 03.03.2015

Boa tarde


Tenho 2 amigos com essa doença à vários anos e se cumprirem rigorosamente com a alimentação cuidada e a medicação conseguem ter uma vida perfeitamente normal.
Interesso - me por esta doença por que esses meus amigos sofreram um pouco quando lhe foi diagnosticado pois não aceitaram a mesma e fizeram aquilo que não se deve fazer, IR Á NET VER O QUE É. Errado totalmente errado.
Desejo a todos as maiores felicidade. Qualquer dia aparece a cura. Já esteve mais longe.
 
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Magda L Pais a 03.03.2015

Sim, a vida normal é perfeitamente possível na maior parte dos casos. Outros há que é mais dificil.
O meu médico deu-me dois ou três sites onde podia consultar algumas informações sobre a doença mas alertou-me logo para os excessos que se encontram por ai fora sobre a doença. Aliás, acho que foi fundamental, para a minha sanidade mental, a forma como o meu gastroentrologista me explicou tudo sobre a doença e sobre a forma de viver com ela. Continuo a ser acompanhada pelo mesmo médico e ele continua a deixar-me sempre tranquila, esclarecendo todas as dúvidas e ajudando no que é preciso. 
A cura, dizem, já existe. Esta doença é recente e acontece porque precisamos de determinadas bactérias e fungos no organismo que tem sido eliminados com as limpezas e desinfestação dos alimentos. Ao serem limpos várias vezes e tratados, acabamos por não ingerir as bactérias e fungos que nos faziam falta. há um estudo que está a ser conduzido em vários locais em que doentes "ingerem" as ditas e que, ao fim duns anos, a doença regride. 

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