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Doença de Crohn e médicos

por Magda L Pais, em 03.03.15

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Ir ao médico quando se tem a Doença de Crohn (como é o meu caso) é, muitas vezes, fonte inesgotável de desespero.

Para quem não sabe, a Doença de Crohn é uma inflamação crónica da parede do intestino e da qual eu padeço numa forma ligeiríssima, felizmente. Aliás, nos últimos anos nem sequer preciso de tomar medicação, só tenho de ter alguns cuidados básicos com o que ingiro.

E no que ingiro, inclui-se a medicação. Eu sei que há medicamentos que não posso tomar, como a Aspirina e o Nimed. E sei que, sempre que vou a algum médico, tenho de informar que tenho esta doença - ainda que ligeirinha - porque há medicamentos que me podem fazer mal. E é isso que eu faço. 

O ridículo é chegar a um consultório médico, seja com aquilo que for, ser observada e quando o médico vai passar a receita, eu informar que tenho esta doença e a resposta ser, quase sempre

ahhh e então, que medicamento quer que lhe passe?

 

como se eu fosse a médica e ele o doente. Faz sentido, certo? sou só eu que estou a ser muito miudinha, não é?

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5 comentários

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Aerdna a 03.03.2015

Olà. Eu também fui diagnosticada com Doença de Crohn faz 11 anos, depois de 5 anos de diagnòsticos errados. E tenho de concordar que é uma sorte encontrar o médico correcto. No meu caso foram feitos tantos disparates, que acredito que tenham ajudado a piorar a crise: eu perdi quase 20kg. Para o 1.77m eu fiquei reduzida a 46kg. E apesar de a doença não ser mortal, eu nessa altura equacionei a hipòtese sériamente. Tive diagnosticos de "intestino irritàvel", "depressão", "hipertiroidismo" e outros disparates. 
Até ter a sorte de por ùltima tentativa ter visitado o médico correcto. 
Não sou uma doente que passe sem a medicação (faço imunoterapia), mas também não sou dos casos piores. Felizmente a gravidez também me trouxe alivio no meu quadro clinico.
E em relação, aos post tenho de dizer que me acontece constantemente. E eu com o historial que tenho, agradeço quando encontro um médico que me pede opinião e não se põe a inventar. 
Os médicos sabem que pessoas com doenças crònicas, têm por necessidade, tendência a manter-se informadas em relação à sua condição fisica e às suas necessidades de saùde. Passamos muito tempo em hospitais, e em exames e acabamos a aprender por experiência directa.
A medicina não é uma ciência certa e depende muito do individuo. No caso dos doentes de Crohn, depende do tipo de doente e da àrea afectada. Normalmente o médico gastroenterologista que segue o doente, dà esse tipo de informação: dieta, remédios a usar e a evitar, etc... Por isso, não estranho nada que o médico tenha pedido a sua opinião. 
Se calhar não se expressou foi muito bem: porque perguntar o que queres, não é là muito aconselhàvel. Mas pedir a opinião em relação ao tratamento prescrito não sò diz bem do médico como é um direito nosso (ler a carta dos direitos do doente).
È apenas a minha opinião, baseada na minha experiência. Vale o que vale!


Saùde a todos!
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Antonio Joaquim Duarte Barbosa a 04.03.2015

Ola a todos. <br /> Eu tenho a doença de Crohn desde 2005. Em 2008 fui operado no Hospital de VNGaia ( boas equipas médicas e bons profissionais ) ,correu mal. Fiz a primeira cirugia ,cortei 20 cm de intestino delgado passado 3 dias tive uma perotunide , voltei ao bloco . Tive de andar com o " chamado " saco, andei durante 4 meses. Passado esse tempo voltei novamente ao bloco para fazer a reconstrução correu tudo muito bem. Isto tudo durante o ano de 2008, ate hoje nunca mais tive uma crise,um internamento, faço imuran todos dias e ando bem. Ainda agora fiz uma colonoscopia e tava tudo normal sem sinais de infeção. Aprendi a viver com este meu " amigo" e só assim consegui superar esta doença. Desejo a todas as pessoas que tem esta doença muita força e façam o favor de serem positivos ,porque a nossa mente tem muita influência nesta doença. A Todos muita saúde . Abraço.
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Aerdna a 04.03.2015

Olá! Como o senhor António, eu estive a ponto de ser operada em 2005 (coincidência), nos HUC, porque o meu intestino fez uma estenose duodenal (fechou, o que explica o quadro de vómitos que tive durante muito tempo). No meu caso, cheguei a fazer a consulta com o anestesista e tive a cirurgia marcada, mas por um golpe de sorte, no dia anterior quando o cirurgião me visitou no quarto do hospital, achou precipitado, talvez por eu na altura ser muito jovem. Ele e o meu médico resolveram tentar outra coisa. Visto que o problema era no duodeno, e era possível alcançá-lo com a endoscopia, eu fiz uma série de sessões com um balão pneumático para obrigar o intestino a voltar ao tamanho correcto. Correu bem. O que me impediu de ser operada e passar pelo mesmo processo que o senhor. Na altura, iniciei também o tratamento com o Infliximab que abandonei 2 anos depois. Desde o início que faço o Imuran diariamente junto com o omeprazol (porque após a estenose o meu estomago ficou um desastre). Inclusive fiz o tratamento com o imuran+omeprazol durante a gravidez e tirando o facto de não me terem deixado amamentar, correu tudo muito bem, e o rapaz é saudável até hoje. Depois desse período negro antes do diagnóstico, e os primeiros meses até acertar tratamento, eu não voltei a ter problemas. Continuo a ser seguida, até porque o imuran é tóxico, mas sem sobressaltos. No meu caso tenho algum cuidado com a dieta, mas sem exageros de cortar tudo. Não como laranja nem Kiwi como a senhora Magda, mas de vez em quando ingiro um iogurte (faço-o agora, ao inicio nem pensar). Tenho é muito cuidado com rotinas como o sono, as refeições e principalmente manter-me hidratada. Em relação ao estado emocional, eu sinto que a doença o influenciava e não o contrário. Mas essa é uma característica da doença, o facto de não afectar todos da mesma maneira, e por isso apesar de ser muito bom perceber como os outros lidam com ela, é preciso perceber que não afecta todos da mesma maneira. É importante o acompanhamento do médico, que serve como orientador no meio desse caos inicial em que cada um aprende a lidar com os seus sintomas e tratamentos.

 

Boa semana e muito obrigada pelas partilhas.

 

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Magda L Pais a 05.03.2015


ai, não me trates por senhora :D
Quando perguntei ao meu médico que sintomas podia esperar e/ou alterações e/ou alimentos que podia ou não comer, a resposta foi: a Magda irá perceber as respostas às suas perguntas com o tempo. Cada caso é um caso e os sintomas que um tem podem ser totalmente diferentes dos sintomas de outra pessoa.
Na altura estranhei mas é a realidade. Temos todos a mesma doença mas temos todos sintomas e restrições diferentes
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Aerdna a 05.03.2015

Como a Magda, eu tive um discurso parecido no inicio. Parecido, porque no inicio eu estive meses a comer tudo passado (ao ponto de odiar papas muito tempo). Como o intestino fechou, não existia outra forma de comer. Era isso ou ser internada e ser alimentada pelas sondas. Fugi disso como o diabo da cruz. Mas é verdade que não nos dizem o que comer, orientam. Talvez isso explique em parte, a procura desenfreada inicial por informação, na internet, na APDI, e em todas as fontes que nos forem disponibilizadas. Depois percebemos a nossa pròpria mecânica e tudo corre naturalmente.


Bom semana a todos!

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